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Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis

von Carmen65 am 28.03.2011 22:17

Bei mir ging es leider nicht mehr. Ich habe Lupus-Nephritis WHO IV, meine Schwangerschaft musste in der 14.SSW abgebrochen werden, weil ich eine GEstose bekommen habe. Dann folgten 4 Jahre Endoxan (19 Bolusstösse) und dadurch kam ich in den Wechsel....
Bitte lass dich aber nicht entmutigen. Bei dir liegt die Sache vielleicht ganz anders...
Ich habe zwar keine Kinder, aber dafür bin ich seit 8 Jahren in Remission und muss jetzt keine Medikamente mehr nehmen.

Wünsche dir alles Gute...lass dich nicht entmutigen

Der Mensch ist nicht das Maß aller Dinge, sondern Leben inmitten von Leben, das auch leben will!
(Albert Schweitzer)

Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis

von Marion am 29.03.2011 12:16

Ich habe auch Lupus-Nephritis WHO IV.
Als es 2005 ausgebrochen ist wollte ich gerade schwanger werden.
Da Ich hohe Nieren, Lunge und Herz-beteiligung hatte bekam ich
sofort Endoxan.
Bevor ich die erste Infusion bekam, wurde ich darauf hingewiesen
das danach von einer Schwangerschaft abgeraten wird.
Aber das muss natürlich bei Dir nicht der Fall sein.
Kläre es doch mit Deinem Arzt ab.

Gruß Marion

Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis

von netti78 am 29.03.2011 17:41

hallo henriette,

also ich habe auch einen lupus nephritis....der leider während der schwangerschaft mit meiner zweiten tochter ausgebrochen ist...und das nicht nur ein bisschen!
nach endoxan und cell cept hatte ich mich vor ein paar wochen wieder vor der entscheidung gesehen, aufgrund einer schwangerschaft.
ich bin zwar seit fast 5 jahren unter medikamentöser und seit ca. 1 jahr ohne medikamente, in remission, aber trotzdem habe ich mich dagegen entschieden und prompt hatte ich auch eine trombose in der 10 ssw.
also im grunde ist es so, dass jeder körper anders auf die umstellung, während einer schwangerschaft, reagiert.
mein körper hat mir eigentlich recht schnell gezeigt, dass ich das nicht noch einmal soviele monate schaffen würde...
aber deine bedenken kann ich defintiv nachvollziehen!
mir wurde von ärztlicher seite nicht dazu- und nicht abgeraten...man wäre halt eine risikopatientin..
du musst einfach für dich abwägen, ob du das risiko eingehen möchtest, aber es muss auch kein risiko entstehen...
aber das müssten dir deine ärzte eigentlich beantworten können ;)

viel glück für dich!

liebe grüße netti

Ich bin neu

von Scarlett am 26.05.2015 17:38

Ich stelle mich mal ganz kurz vor
Ich habe seit 41 Jahren ein SEL Verschiedene Erkangungen sind dazu gekommen, ich zähle die erst mal nicht auf, weil mich da eine ganz andere wichtige Frage brennend interessiert. Ich habe zwar eine Nephrocalcinose und war vor kurzem beim Nephrologen da meine Wete nicht so gut waren. Der meinte ich sollte eine Nierenbiopsie machen da es auf einen Lupus nephritis hin deutet. Hat da jemand Erfahrung wie die Heilungschancen sind und welche Medikamnte da gegeben werden. Und gibt es noch vielleicht andere Alternativen. So eine Biopsie ist eigentlich nicht so ohne, da kann, aber muß nicht auch viel passieren.
Wäre toll wenn man mir weiter helfen könnte!
Danke schon mal voraus!

Re: Ich bin neu

von kk9979 am 27.05.2015 05:40

Hallo Scarlett,

vor der Nierenbiopsie brauchst du keine Angst zu haben. Ich hatte eine als ich 17. Jahre alt war. Ich lagerte plötzlich im Gesicht und in den Beinen sehr viel Wasser ein. Daraufhin kam ich in die Uniklinik, wo man gleich ein Nierenproblem vermutete. Die Biopsie wurde gemacht, damit man feststellen konnte, welche Art der Nierenerkrankung vorliegt. Es gibt viele Formen (membranöse Glomerulonephritis, IgA-Nephritis, mebranoproliferative GN, mesangioproliferative GN....). Jede Form wird ein wenig anders behandelt. Deshalb ist es wichtig, herauszufinden, welche Form es bei Dir ist und so weit ich weiß, gibt es auch diese Formen bei einer Lupusnephritis. Ich selbst habe eine membranöse GN, aber bisher keinen Lupus.

Die Biopsie dauert an sich nicht lange. Du musst dich dort auf den Bauch legen, dann bekommst du eine Spritze, damit die Stelle wo die Biopsie stattfindet, betäubt ist. Die Spritze tat bei mir ein wenig weh. Dann wird mittels Ultraschall die Biopsie gemacht. Dies geschieht mit einer Hohlnadel. Das ist Sekundensache es hat einmal ein Geräusch wie knallen gegeben - das wars. Danach musst du 24 Stunden auf dem Rücken liegen bleiben und nicht aufstehen, damit keine Blutungen an der Niere auftreten. Ich war an Blutdruckgerät und Pulsoxy angeschlossen. Bei mir gab es keinerlei Komplikationen...es war alles gar nicht so schlimm. Und danach weißt du aber, was genau an deiner Niere nicht richtig läuft. Lass es dir doch nochmal ganz genau vom Nephrologen erklären.

Viel Glück, das wird schon...

Re: Ab wann zum Nephrologen?

von desiderata am 20.07.2015 13:29

Ich bin zwar nicht Leya,

kann Dir aber versichern, dass Leukozyten im Urin nicht auf Herzerkrankungen hinweisen. Sie können im Rahmen von Harnwegsinfekten auftreten (dann können auch rote Blutkörperchen und gering Eiweiß enthalten sein, müssen aber nicht) oder im Rahmen von Nierenentzündungen oder auch mal einfach als Verunreinigung (das ist das häufigste!).

Falls eine typische Lupusbeteiligung der NIere vorliegt, sind in aller Regel verformte rote Blutkörperchen*, weiße Blutkörperchen und oft relativ viel Eiweiß im Urin enthalten. Da bei Dir ausschließlich die zweite Form vorliegt, kommt eher eine so genannte interstitielle Nephritis in Frage - die unzählige und oft harmlose Ursachen haben kann.
Es gibt also aktuell keinen besonderen Grund zur Panik seitens der Niere; einen Termin beim Nephrologen kannst Du trotzdem machen - gründliche Überwachung schadet nicht

*Die verformten roten Blutkörperchen nennt man auch "dysmorphe" (=fehlgestaltete) Erythrozyten; wenn sie so eine Art bläschenförmige "Abschnürungen" aufweisen, die im Mikroskop ganz witzig aussehen - nämlich wie Mickymausohren! - heißen sie Akanthozyten und weisen auf eine dringend abklärungsbedürftige Situation hin. Sie bedeuten trotzdem nicht zwingend eine Lupusbeteiligung, sondern können auch auftreten, wenn z. B. der Blutdruck entgleist war - auch kurzfristig...

Daher: lass den Nephrologen gucken und Ruhe ist!

Grüße, desiderata

Antikörper-Suche nur bei akuten Symptomen sinnvoll?

von muffin93 am 10.11.2015 23:35

Hey :) Dann stell ich mich auch mal kurz vor. Ich bin mittlerweile 22 Jahre alt, und habe schon mein ganzes Leben phasenweise immer wieder Symptome, die auch zu Lupus passen könnten. Seit 3-4 Jahren "geht es rund" mit extremer Erschöpfung, null Ausdauer, Schwäche, ... etc.

Bisher hatte ich

- als Kleinkind eine Lichtdermatose mit schmetterlingsförmigen Ausschlag (3 Jahre lang, danach nie wieder)
- ebenfalls nur als Kleinkind Sonnenempfindlichkeit
- Regenbogenhautentzündung, zum Glück gut abgeheilt
- phasenweise Herzrasen, leichte Herzrhythmusstörungen
- eine intersistielle Nephritis und evtl. mehrere leichte
- Allergien, Allergien, nochmals Allergien, Pseudoallergien, und ähnliches, in vielen denkbaren Formen (mein Hauptproblem)

In den letzten drei Jahren kamen dazu

- extreme Schwäche, ich dachte erst an CFS bevor es mit einem ganz minimalen Trainingsprogramm (anfangs 1km in 20min schleichen, jetzt kann ich ne Stunde spazierengehen) zunehmend besser wurde, auch wenn ich weit von durchschnittlich-normaler Ausdauer entfernt bin
- Herzrasen bis Mitte diesen Jahres (anfangs Herzrasenattacken mit Puls >170, später vorrangig hoher Ruhepuls >120), mittlerweile vorbei, Herz organisch unauffällig (Belastungs-EKG aber nicht möglich)
- Muskelkrämpfe, -schmerzen und -zittern (Kalium + Magnesium + Carnitin halfen, brauchte ich auch bis Mitte des Jahres), vor 2012 war mir nicht klar, dass man so lang und extrem zittern kann
- Atemnot, Blutsauerstoff normal aber sogar in Ruhe kaum Luft, Winter 2014
- Verdacht auf eine weitere Nephritis, bzw. Eiweiß im Urin und unerklärliche Mineralmängel (hohe Kaliumausscheidung, musste es jahrelang nehmen, um keine Muskelkrämpfe, Zittern und nächtlichen Herzrasenanfälle zu bekommen)

Momentan sind noch da

- sehr geringe Ausdauer im Vergleich zu normal, aber kein Vergleich zu letztem Jahr, komme eben sehr leicht außer Atem, schon bei etwas flotterem Gehen oder kleinen Hügeln
- verkrampfte Muskeln, muss allerdings seit 8 Jahren bereits täglich Gymnastik gegen die Rückenprobleme machen (+ HWS-Problem)
- Müdigkeit........ und dann natürlich keine Konzentration
- Schilddrüsenunterfunktion (ohne Hashi-Antikörper), behandelt mit Thyroxin sodass ich davon nichts mehr merke
- seit 2011 trockene Augen (Schirmer-Test 0) und oft trockener Mund, sehe davon sehr verschwommen, Augensalbe hilft allerdings

Durch das ganz vorsichtige, tägliche Training und die Schilddrüsenmedis geht es mir zunehmend so viel besser, dass ich auch mal wieder ein bisschen draußen sein kann, langsam Radfahren und herumlaufen, nicht mehr an der Treppe in den ersten Stock scheitere (wenn ich langsam tue). Großteils müde herumsitzen tue ich trotzdem, ob das noch krankhaft ist, oder die natürliche Folge von 3 Jahren Horror und der ewigen Rumliegerei dank der Schwäche ist, weiß ich nicht.

Trotz der Verbesserung des letzten Jahres (ok - vom 24/7 mit Luftkriegen beschäftigten Zombie zum Totalschlappie) möchte ich den Ursachen weiter nachgehen. Allerdings waren die ANA als Kind schon einmal negativ, sodass ich nicht zu viel Aufwand in die Diagnostik stecken möchte, die evtl. dann sowieso zu nichts führt. Also gibt es erstmal einen Bluttest, in der üblichen Hausarztpraxis. Getestet werden sollen u.A. ANA, dsDNA und noch ein paar andere Werte im vom Labor angebotenen Screening-Profil "Kollagenosen".

Allerdings sind die Symptome nicht immer gleich stark. Mal fühle ich mich so richtig krank - alles tut weh, brennt, Kopfschmerz, Krankheitsgefühl, Fiebergefühl ohne Fieber, "total fertig" - und mal hält es sich doch in Grenzen.

Daher meine Frage, auf die ich leider nirgends eine richtige Antwort finde: Schwanken die Antikörper so stark, dass man an besseren Tagen keine mehr findet? (Mir ist klar, dass das vielleicht nicht bei jedem gleich ist, geht mir nur um eure Erfahrungen.)
Provozieren (absichtlich schlecht schlafen, verkühlen, zu wenig trinken, fettiges Zeugs essen) will ich es auch nicht gerade. Sollte man hingehen, wenn es sehr schlimm ist, man sich richtig "entzündlich" fühlt? Oder ist das egal, und man kann die Antikörper nach einer unschönen Phase noch Monate nachweisen?

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

von Johanna1 am 23.01.2018 19:22

Hallo ihr zwei,

entschuldigt die späte Antwort. Ich hatte leider die letzte Zeit Probleme mit dem Internet und habe daher nicht eher gesehen, dass ihr geschrieben habt.

@Kathleen: Ich hatte Aza damals bekommen, als die Nephritis diagnostiziert wurde. Damals war sie aber noch sehr leicht, sodass das Aza ausreichte. Hatte dann irgendwann eine Einnahmepause, wobei sich die Nephritis verschlechterte. Bekam dann sechs Monate Cyclophosphamid, im Anschluss dann Aza. Da das Aza allein (trotz 10 mg Pred täglich) nicht mehr ausreichte, kam nun Benlysta dazu. So weit so gut. Die Wirkung ließ ebenfalls auf sich warten. Als es dann irgendwann symptomatisch besser wurde, und auch die Blutwerte sich etwas stabilisierten, kamen aber leider die ständigen Infekte dazu... Sowohl Cellcept als auch MTX wurden von meiner Ärztin abgelehnt. An ihre Begründung kann ich mich nicht mehr erinnern, um ehrlich zu sein. Der Witz ist aber: Als ich sie fragte, was dann noch als Alternative bliebe, sagte sie: eine erneute Therapie mit Cyclophosphamid. Das verstehe ich nicht!! Warum geht das, aber Cellcept nicht? Das macht für mich keinen Sinn! Zumal ich das Cyclophosphamid auch extrem schlecht vertragen habe damals. Das werde ich definitiv freiwillig nicht nochmal machen! Bin daher gespannt, was sie am kommenden Montag sagen wird.... Irgendeine Lösung muss auf jeden Fall her. In jedem Fall schon mal gut zu wissen, dass du auch mit dem CellCept gut zurechtgekommen bist. Ich denke auch, dass sich CellCept sicher besser dosieren lässt als diese Infusionen, da kriegt man tendenziell immer zuviel oder zu wenig ab, zumal das Benlysta gewichtsspezifisch dosiert wird und im Zweifel wird immer die nächst höhere Dosis verabreicht...

@Leya: Danke für den Link! Ich glaube zwar nicht, dass es daran liegt, aber sicher trotzdem  gut es im Hinterkopf zu haben. =)

Liebe Grüße,

Johanna

Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus

von Leya am 13.07.2022 01:05

Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus

von Leya am 23.11.2024 23:10

New ACR guideline summary provides guidance to screen, treat, and manage lupus nephritis

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Guideline Summary:
https://assets.contentstack.io/v3/assets/bltee37abb6b278ab2c/blt4db6d0b451e88caf/lupus-nephritis-guideline-summary-2024.pdf